Η Καίτη κι ο Γιώργος μοιράζονται μια σχέση ζωής· αυτή της μητέρας και του παιδιού. Τα τελευταία χρόνια όμως, μοιράζονται παράλληλα και μια δεύτερη σχέση ζωής· αυτή με τον σακχαρώδη διαβήτη. Η Καίτη ζει μόνιμα στην Πτολεμαΐδα και διαγνώστηκε με διαβήτη τύπου 1 το 1976. Τριάντα οκτώ χρόνια μετά, το 2014, ακολουθεί η διάγνωση του γιου της Γιώργου με διαβήτη τύπου 1. Οι δυο τους μιλούν στην Ελληνική Ομοσπονδία για τον Διαβήτη για το πως βιώνουν καθημερινά αυτές τις δύο ξεχωριστές σχέσεις.
Καίτη, πώς έγινε η διάγνωσή σου;
Διαγνώστηκα το 1976 σε ηλικία 22 ετών. Δεν ήξερα τι ήταν ο διαβήτης ούτε είχα κάποιο πρόσωπο με διαβήτη στον περίγυρό μου. Θυμάμαι χαρακτηριστικά ότι ήμουν 72 κιλά και μέσα σε δύο μήνες έφτασα τα 40. Φοβήθηκα για τη ζωή μου, στην αρχή νόμιζα ότι είχα καρκίνο. Ένα πρωί πήγα να ψωνίσω στη λαϊκή και γύρισα σε άθλια κατάσταση, δεν μπορούσα να σταθώ. Έκανα εξετάσεις στο διαγνωστικό κέντρο και έμαθα ότι έχω διαβήτη. Το θέμα είναι ότι τα πρώτα πέντε χρόνια αντιμετωπίστηκα λανθασμένα ως ασθενής με διαβήτη τύπου 2, η αγωγή μου ήταν τα αντιδιαβητικά δισκία. Μόνο αφού γεννήθηκε ο Γιώργος μου ξεκαθάρισε επιτέλους το τοπίο, ξεκίνησα ινσουλίνη και πήρα τα πάνω μου.
Γιώργο, πώς διαγνώστηκες εσύ;
Εγώ γενικά φρόντιζα να κάνω εξετάσεις κάθε χρόνο, οπότε παρακολουθούσα πιο τακτικά και στενά τον οργανισμό μου. Στην περίπτωση μου ο διαβήτης βρέθηκε σχεδόν τυχαία, χωρίς να προηγηθεί η κλασική συμπτωματολογία, όπως πολυδιψία, αυξημένη ούρηση ή απώλεια βάρους. Μετρήσαμε στη διάρκεια ενός προγραμματισμένου ελέγχου μετά κι από υποψίες της μητέρας μου το σάκχαρο νηστείας και βρήκαμε τιμή 142 mg/dl. Η γλυκοζυλιωμένη ωστόσο αποκάλυψε το πραγματικό μέγεθος του προβλήματος. Μπορεί να μην είχα τρελά αυξημένες τιμές, όμως η HbA1C μου ήταν στο 11%. Σαν άνθρωπος γενικά κινούμαι πολύ αλλά και τότε λόγω της δουλειάς που έκανα βρισκόμουν συνέχεια στο πόδι, οπότε ίσως αυτό να εξισορροπούσε κατά κάποιο τρόπο τα υψηλά σάκχαρα και να έκρυβε τα σημάδια ότι έχω διαβήτη. Πάντως δε χρειάστηκε να νοσηλευτώ. Διαγνώστηκα, εκπαιδεύτηκα και προχώρησα από την πρώτη στιγμή σε θεραπευτική αγωγή με ινσουλίνη και φυσικά τις μετρήσεις μου.
Το ότι η μητέρα σου είχε ήδη διαβήτη για πολλά χρόνια λειτούργησε για εσένα επιβοηθητικά;
Θεωρώ ότι με βοήθησε, με την έννοια ότι είχα την ευκαιρία να ζήσω τον διαβήτη της μητέρας μου στην καθημερινή, πρακτική του διάσταση. Έχω βοηθήσει πολύ την μητέρα μου με τον διαβήτη της, γνώριζα για τα συμπτώματα υπογλυκαιμίας και τους υδατάνθρακες. Οπότε μπορώ να πω ότι όλο αυτό διευκόλυνε την προσαρμογή μου μετά και τη δική μου διάγνωση. Η μαμά βέβαια στεναχωρήθηκε, δεν το αρνήθηκε και είναι πολύ λογικό. Ο μπαμπάς είχε στεναχωρηθεί αλλά το αποδέχτηκε ευκολότερα λόγω της μαμάς, ο αδερφός μου ήταν κι αυτός μαζί μου από την αρχή. Δεν είμαστε οικογένεια που κρύβουμε την ασθένεια.
Βλέποντας τη μητέρα σου να ζει με τον διαβήτη, τι συναισθήματα είχες;
Χρειάστηκε παλιότερα να κάνω ένεση στη μαμά. Στεναχωριόμουν γι’ αυτή. Ωρίμασα απότομα. Οι άνθρωποι αυτοί που είναι μεγαλύτερης ηλικίας και ζουν στην επαρχία δεν είχαν πρόσβαση σε αρκετά πράγματα. Ιδιαίτερα στενάχωρο ήταν όταν η μαμά τυφλώθηκε στο ένα της μάτι, ήμουν παρών. Όταν διαγνώστηκε, αρχικά της είχαν πει ότι είχε διαβήτη τύπου 2 και της έδιναν αντίστοιχα αγωγή για διαβήτη τύπου 2 πάνω από τέσσερα χρόνια. Η μαμά μου όμως κυριολεκτικά έλιωνε, είχε αδυνατίσει απίστευτα. Κάναμε κι άλλες εξετάσεις και της είπαν ότι έχει τελικά διαβήτη τύπου 1. Η μαμά είχε θέματα, μόλις ξεκίνησε την ινσουλίνη ισορρόπησε, αλλά τα προβλήματα υγείας βγήκαν στη συνέχεια. Μετά απ’ αυτό που της συνέβη, με τη μητέρα μου είμαστε μαζί σε όλα. Πάω στο γιατρό μαζί της, μπορώ να πω πλέον και λόγω εμπειρίας αν είναι «καλός» ο γιατρός, αν της κάνει, αν μας κάνει να νιώθουμε καλύτερα.
Το ότι είχες ήδη διαβήτη Καίτη σε βοήθησε να αντιληφθείς συμπτώματα στο Γιώργο; Πώς ένιωσες όταν έμαθες ότι το παιδί σου έχει κι αυτό διαβήτη;
Κατάλαβα απ’ την αρχή ότι κάτι πήγαινε στραβά με τον Γιώργο την περίοδο που διαγνώστηκε. Ξαφνικά είχε λιγούρες για γλυκά, πράγμα που δεν το έκανε προηγουμένως. Και ομολογώ πως ήταν κάπως αντιδραστικός, τον προέτρεπα στην αρχή να τον μετρήσω με το σακχαρόμετρό μου και δεν ήθελε. Όταν διαγνώστηκε ένιωσα χάλια. Χάλια αλλά τελικά δυνατή. Ποτέ δεν άφησα εξάλλου τη δική μου διάγνωση να με πάρει από κάτω. Όπως και τότε στάθηκα στο ύψος μου και προχώρησα παρακάτω με δύναμη και αυτοπεποίθηση, το ίδιο έκανα και στην περίπτωση του γιου μου. Και αυτή τη στάση προσπάθησα να του περάσω. Του είπα ότι θα το αντιμετωπίσουμε μαζί. Κι έτσι έγινε. Έχουμε μια πολύ δεμένη οικογένεια, κι αυτό είναι για μενα το παν! Επειδή πέρασα πολλές δυσκολίες στη ζωή μου εξαιτίας του διαβήτη μου, ταλαιπωρήθηκα, έζησα τον διαβήτη σε εποχές που ακόμη δεν υπήρχε γνώση, ενημέρωση, τεχνολογική εξέλιξη, ήθελα να κάνω ό,τι μπορούσα προκειμένου να μη βιώσει κι ο Γιώργος άσχημες καταστάσεις. Έχω νευριάσει με πολλούς ανθρώπους για τον Γιώργο, δεν ήθελα να πάθει ό,τι είχα πάθει εγώ.
Αλήθεια Καίτη, πώς ήταν τα πράγματα για ένα άτομο με διαβήτη τη δεκαετία του 1970 και του 1980;
Η ευκολία για μετρήσεις σακχάρου όπως τις ξέρουμε σήμερα δεν υπήρχε τότε. Το σάκχαρό μας το ξέραμε όταν πηγαίναμε στον γιατρό. Μια φορά στους τρεις μήνες, αυτή ήταν η μέτρησή μου. Όταν πλέον άρχισα αργότερα να κάνω ινσουλίνη, χρησιμοποιούσα γυάλινες σύριγγες με τις οποίες τραβούσα το φάρμακο από ειδικά μπουκαλάκια. Ήταν πολύ δυσάρεστη εμπειρία. Πάντως, ποτέ δεν ντράπηκα να πω ότι έχω διαβήτη. Το έλεγα σε όλους. Κάποιοι απορούσαν και με ρωτούσαν γιατί το αποκαλύπτω. Κάποια στιγμή που έμενα στη Θεσσαλονίκη με είχαν αποκαλέσει «καημένη». «Πιο καημένοι είστε εσείς» απαντούσα. Πιο πρόσφατα, όταν είχε διαγνωστεί και ο Γιώργος μου είπαν να προσέχω εμένα και το παιδί μου γιατί είμαστε άρρωστοι. Δεν είμαστε άρρωστοι, είμαστε μια χαρά θεωρώ εγώ.
Γιώργο, ποια είναι η σχέση σου με τον διαβήτη σου;
Την ασθένεια δεν την διαλέγεις, σε διαλέγει. Κι όσο πιο εύκολα την αποδεχτείς, τόσο πιο εύκολα θα πας μπροστά στη ζωή σου. Αυτό έχω σαν μότο. Έχω καταφέρει να αποδεχτώ τον διαβήτη μου και αισθάνομαι ότι μπορώ να κάνω τα ίδια με όλους και να είμαι μια χαρά. Ήθελα απ’ την αρχή να το ξέρουν όλοι, να είναι ενημερωμένοι σε περίπτωση που πάθω κάτι, οι φίλοι μου είπαν «Γιώργο, εμείς δεν θα μπορούσαμε να το δούμε τόσο γενναία όσο εσύ». Όταν το λες και δεν φοβάσαι δίνεις δύναμη. Και είναι πολύ όμορφο κάποιος να παίρνει δύναμη από αυτό που λες. Η μητέρα μου δίνει σημαντική ψυχολογική στήριξη, μοιραζόμαστε εξάλλου κάτι κοινό. Ακόμη και στη σχολή το είπα παντού. Σε καθηγητές και συμφοιτητές. «Γιώργο, γιατί το λες;» με ρωτούσαν. «Γιατί αν πάθω κάτι, θέλω να το ξέρετε» απαντούσα. Δεν το καταλαβαίνουν όλοι αλλά τουλάχιστον μπαίνει το «μικρόβιο» στο μυαλό τους, έχουν μια παράσταση. Έκανα ενημέρωση και στο γυμναστήριο και είπα στον υπεύθυνο ότι στη φόρμα εγγραφής θα έπρεπε να υπάρχει σχετικό πεδίο που να συμπληρώνεται από όσους επιθυμούν να δηλώσουν κάποιο πρόβλημα υγείας. Να υπάρχει ίσως και αντίστοιχη πρόνοια για αυτά τα άτομα, όπως κάποιος χυμός ή γρήγορος υδατάνθρακας για εμάς που έχουμε διαβήτη. Ο γυμναστής με ευχαρίστησε και άκουσε τη συμβουλή αυτή. Από τότε με προσέχουν και λίγο παραπάνω. Τέλος, ως προς τα εργασιακά μου, ποτέ δεν απέκρυψα τον διαβήτη σε εργοδότη. Ήμουν από τους τυχερούς βέβαια, γιατί έχω ακούσει και την άλλη όψη του νομίσματος, ότι δηλαδή το είπαν και με ευγενικό τρόπο δεν προχώρησε κάποια πρόσληψη ή διακόπηκε συνεργασία.
Και η κοινωνία; Τι αίσθηση σου δίνει, τι εισπράττεις;
Δυστυχώς η κοινωνία μας τους ανθρώπους που διαφέρουν, έχει ένα κακό τρόπο να τους βάζει στο περιθώριο, είναι μάλλον θέμα παιδείας τελικά. Το να έχεις διαβήτη δεν είναι κάτι εγκληματικό. Μπορεί να εξελίσσεται η επιστήμη, αλλά νιώθω ότι δεν εξελισσόμαστε σαν κοινωνία πολλές φορές. Θα έπρεπε σε αυτά να ήμασταν πιο κουλ, πιο άνετοι, υπάρχει όμως φόβος και μυστικοπάθεια. Πολλές φορές τα παιδιά επειδή φοβούνται να το μοιραστούν απομακρύνονται, δεν κάνουν νέες παρέες, δεν νιώθουν δυνατά. Και είναι και το άλλο με τα ταμπού, ειδικά σε ό,τι αφορά στην ψυχολογική διάσταση του διαβήτη. Εγώ είμαι υπέρ της ιδέας ότι όταν δεν έχεις κάπου γνώση ή δεν μπορείς να διαχειριστείς κάτι αποτελεσματικά, είναι αναγκαίο να απευθυνθείς σε έναν ειδικό. Θα σε βοηθήσει να αντιληφθείς το ζήτημα καλύτερα, να αφομοιώσεις την πληροφορία καλύτερα και έτσι γίνεσαι κοινωνός του προβλήματος. Γίνονται λάθη που σε μεγάλο βαθμό πιστεύω ότι ξεκινούν από την οικογένεια και την κοινωνία γενικότερα.
Ποιο είναι το πλάνο διαχείρισης του διαβήτη σας; Έχετε αποκτήσει νέες συνήθειες;
Γιώργος: Όπως είπα, ξεκίνησα ινσουλίνη από την πρώτη στιγμή. Μέχρι και σήμερα χρησιμοποιώ πένες και κάνω μετρήσεις γλυκόζης με σταγόνα αίματος, με τον κλασικό δηλαδή τρόπο. Δεν έχω δοκιμάσει ως τώρα αντλία ινσουλίνης ή συσκευές καταγραφής γλυκόζης, νομίζω ότι δεν είμαι έτοιμος για αυτό. Διατροφικά, έχω κάνει κάποιες προσαρμογές. Έχω μειώσει πολύ το ψωμί από την καθημερινή μου διατροφή, προσέχω γενικά, αποφεύγω τα πολλά γλυκά, έχω όμως βάλει τα όρια μου και με βοηθά πολύ σε αυτό η άθληση. Όσο και να φάω, φροντίζω να το συνοδέψω με άσκηση, ώστε συνδυαστικά με την ινσουλίνη να κατεβάσω ευκολότερα τις τιμές μου. Όταν βγαίνω έξω προσέχω και τι ποτά θα καταναλώσω, προτιμώ τα λευκά ποτά και το λευκό ξηρό κρασί, αποφεύγω τα γλυκά, προσθέτω λεμόνι. Καφέ έπινα πάντα μέτριο προς γλυκό κι όταν απέκτησα διαβήτη τον ήπια για πρώτη φορά σκέτο. Μου κακοφάνηκε στην αρχή αλλά αφού το συνήθισα δεν μπορώ να ξαναβάλω ζάχαρη στα ροφήματα.
Καίτη: Σήμερα χρησιμοποιώ πένες ινσουλίνης και το σακχαρόμετρο. Δεν έχω δοκιμάσει αντλία ή συνεχή καταγραφή για προσωπικούς λόγους. Πάω περπατάω 2 – 3 χιλιόμετρα καθημερινά, γυρνάω σπίτι μου, προσέχω όσο μπορώ. Το περπάτημα είναι υγεία, σε κάνει να νιώθεις άλλος άνθρωπος. Να περπατάτε λοιπόν! Στο θέμα της διατροφής, τρώω απ’ όλα. Τρώω και τα γλυκάκια μου που και που!
Έχει μείνει ποτέ κανείς από τους δύο ανασφάλιστος;
Γιώργος: Έμεινα εγώ για ένα διάστημα ανασφάλιστος. Ευτυχώς βοήθησε άμεσα ο τοπικός μας σύλλογος εδώ στην Πτολεμαΐδα. Αντίθετα, στο νοσοκομείο που απευθύνθηκα τα πράγματα πήγαιναν πολύ αργά. Χρειάζονταν εκατό χαρτιά για πέντε κουτιά ταινίες! Αυτό πρέπει να βελτιωθεί, πρέπει να γίνουμε άνθρωποι. Το σύστημα όπως λειτουργεί μοιάζει πολύ γραφειοκρατικό, δε σέβεται ουσιαστικά τον πολίτη που έχει ανάγκη. Πρέπει να απλοποιηθούν πολλές διαδικασίες. Δεν γίνεται να περιμένεις μία ώρα για να σου ετοιμάσουν δύο βασικά πράγματα.
Η πανδημία του κορονοϊού άλλαξε κάτι στην καθημερινότητα σας;
Γιώργος: Πλέον αναγκάζομαι να περπατώ αργά το βράδυ για να αποφύγω τον συνωστισμό. Προσέχω όσο μπορώ, απολυμαίνομαι. Είμαι τυχερός γιατί από τη φύση μου είμαι σπιτόγατος, μου αρέσει το σπίτι, μου αρέσει να περνώ χρόνο με την οικογένεια, να βλέπω ταινίες, να διαβάζω, να κάνω εργασίες για το πανεπιστήμιο. Όταν μένεις σπίτι τρως διαφορετικά, έχουμε και μικρασιατικές ρίζες οπότε κάποιες φορές τρως παραπάνω! Επέλεξα την άυλη συνταγογράφηση από νωρίς, ενημερώθηκα κατευθείαν γι’ αυτή την επιλογή και υπήρξε απόλυτη ευαισθητοποίηση από το τοπικό ΤΟΜΥ.
Καίτη: Είμαι πιο προσεκτική, προσέχω όσο μπορώ. Κατά τα λοιπά, δεν έχει αλλάξει κάτι δραστικά, χαίρομαι που μπορώ και απολαμβάνω το περπάτημά μου όπως και πριν.
Πώς αισθάνεσαι Γιώργο όταν γνωρίζεις κάποιο άτομο που έχει διαβήτη;
Όταν γνωρίζω κάποιον με διαβήτη, υποσυνείδητα νιώθω ότι γίνομαι ομάδα μαζί του και το πρώτο που κάνω είναι να συμπάσχω μαζί του. Μου μένει ο άνθρωπος αυτός στο μυαλό, με την έννοια ότι μπορεί να χρειαστεί τη βοήθειά μου.
Τι εύχεσαι για το μέλλον;
Είχα διαβάσει σχετικά με την επέμβαση βλαστοκυττάρων στο πάγκρεας το οποίο είναι κάτι πολύ ελπιδοφόρο για ίαση της ασθένειας ή σημαντική βελτίωση της ποιότητας ζωής μας. Εύχομαι το μέλλον να φέρει ακόμη πιο προσαρμοσμένα εργαλεία για τα άτομα με διαβήτη και να έχουμε υγεία για να πολεμάμε τον διαβήτη. Νιώθω πολύ υγιής, παρά τον διαβήτη. Είμαι καλά.